čvekalnica

[Alla]

Sam kopiram, ker se je "teta" mal pozanimala....

Cena življenja - prav posebna mama

Cena življenja

 

Ponavadi imam do zbiralnih akcij precej ambivalenten odnos. Pomagam, ker čutim stisko vseh, ki zaprosijo za pomoč, obenem pa si mislim, da s pomočjo, ki jo dajem skupaj s tisoči drugih sodržavljanov, državo rešujem pred problemi, ki bi jih morala reševati ona - in zato se tudi nič ne spremeni.

Nekako tako se mi je zdelo tudi, ko sem prvič naletela na Krisovo zgodbo. Bežno sem preletela napisano, vtipkala par besed na telefon, poslala sms ter neslišno izrekla par krepkih čez naš nepravični sistem, ki to dopušča. Absurdni znesek zdravila Zolgensma pa mi ni dal miru, zato sem šla brskat malce globlje.

Gre za najdražje (enkratno) zdravilo v zgodovini človeštva, ki presega 2,1 milijona evrov in naj bi bistveno olajšalo življenja bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA), pri kateri je okvarjen genom SMN1, vendar pa tega zdravila Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni potrdila - in ker ni registrirano na stari celini, ga žal nobeno zdravstvo v EU ne more kriti. Tudi ZZZS ima v tem primeru zvezane roke. Kar naenkrat tisto moje bentenje čez državo ni več imelo močnih temeljev. Četudi bi država želela pomagati, v tem primeru ne more.

Trenutno je za bolnike s SMA v Evropi na voljo zdravilo Spinraza (po navedbah v medijih to zdravilo trenutno prejema tudi Kris), vendar pa za razliko od Zolgensma ne deluje v enkratnem doziranju in ne izkazuje takšnih učinkov (in bo na dolgi rok, če bo Zolgensma res tako učinkovit, kot zatrjujejo, bistveno dražje glede na celotni znesek zdravljenja).


Tako nedosegljivo je stanje večine "zdravil sirot" (ang. orphan drugs), zdravil, ki so namenjena zdravljenju kroničnih, življenjsko nevarnih bolezni, ki prizadenejo največ pet do deset tisoč oseb v Evropski skupnosti, in za ta zdravila ni verjetno, da bi njihov promet ustvaril zadosti dohodka za upravičenje naložbe*. Preprosto povedano - bolnikov, ki jemljejo "zdravila sirote", je odločno premalo, da bi bilo to donosno za velika farmacevtska podjetja. Zaradi izredno majhnih tržišč se le malo farmacevtskih podjetij odloča za razvoj takšnih zdravil, kar pa posledično pripomore k nekonkurenčnosti (podjetje, ki da na trg "zdravilo siroto", ima desetletno tržno ekskluzivo) in dejstvu, da ima edino kontrolo nad ceno zdravila podjetje, ki ga je ustvarilo. Kljub vsem rizikom o donosnosti takih zdravil jih je bilo v letu 2018 v ZDA od 59 na novo registriranih zdravil več kot polovica (kar 34) namenjenih redkim boleznim. Cene "zdravil sirot" so povprečno 25-krat višje od navadnih zdravil, stopnja bruto dobička pa naj bi po nekaterih navedbah znašala kar 80 % (v primerjavi s 16 % ostalih zdravil).

In to je tisto, kar najbolj boli. Človeško življenje ima ceno: približno 150.000 $ na leto za doseg QALY (ang. quality adjusted life-year) ali LYG (ang. life years gained). V obeh primerih je zdravilo Zolgensma (prav tako tudi Spinraza) s svojo ceno po navedbah prvih analiz inštituta ICER (Institute for Clinical and Economic Review) krepko preseglo mejo stroškovne učinkovitosti. Je res toliko vredno? Prepričana sem, da so bila v razvoj zdravila vložena leta in leta truda, mnogo odrekanj, še več znanja in sredstev, ampak komu vse to koristi, če si bo zdravilo lahko privoščila le peščica izmed že tako redkih in z boleznijo zaznamovanih, ker ostali ne bodo imeli dovolj sredstev. In četudi ga EMA odobri (kar bo verjetno trajalo še leta), se lahko vsaka država članica EU sama zase odloči, ali ga bo državljanom krila z računa zdravstva ali ne.

Države ponavadi na to gledajo racionalno. Arndt Rolfs, generalni direktor družbe Centogene, pravi: "Če imaš 1000 € in lahko rešiš življenja 99 bolnikov, ki trpijo zaradi raka, ali življenje enega bolnika z redko boleznijo, je razumljivo, da se vlada odloča v smer reševanja 99 bolnikov z rakom. Konec koncev je odločitev politična in etična - ne pa tudi zdravstvena." 

Zdravstveni sistemi in farmakološke korporacije gledajo na zdravila skozi številke. Bolnikom in njihovim bližnjim pa kratko malo "dol visi" ta vse gor našteto, za QALY, za LYG, za bruto dobiček, za donos in stroškovno učinkovitost. Vse, kar si želimo (ja, tudi jaz, ki sinu vsakodnevno dajem 10 različnih zdravil), je to, da bi delovala, da bi pomagala in olajšala vsakdan. Za Julijanovo stanje ni zdravila, niti ni ne gre za tako progresivno napredujočo bolezen, kot je spinalna mišična atrofija pri Krisu. Kako bi bilo, če bi svojega otroka videla vsak dan šibkejšega, si niti ne morem niti ne želim predstavljati. Če bi obstajal le drobec možnosti, da izboljšam njegovo kakovost življenja, bi to naredila - ne glede na nedostopnost, birokratske omejitve in ostale ovire ter ne glede na to, da bi nekdo tam čez lužo temu izboljšanemu življenju postavil ceno 2 milijona evrov, na tej strani luže pa se šele odločajo, ali bi tej možnosti sploh dali prost prehod skozi sita (zdravstvenega) sistema.

Vem, da je najlažje malce pojamrati čez državo in čez naš zdravstveni sistem, ampak v tem primeru ne more nihče tam gori na stolčku v parlamentu ali v BMW-ju z odpisanimi večmilijonskimi dolgovi narediti kaj veliko več, kot lahko narediva jaz in ti: seževa v svoj lastni žep in prispevava za lepšo prihodnost nekoga, ki je pravkar začel živeti svoje življenje.